Het verhaal van Ilai

Ilai zijn verhaal begon op 19 juni 2014. Na een zwangerschap van 37 weken, waarbij ik drie maanden platlag en artsen vreesden voor vroeggeboorte. Hij bleek kerngezond en bovendien, dit keer, yes, een wolk van een baby. Fijne en rustige dagen, en ook ‘s nachts kon hij wel een paar uurtjes zonder drinken. Een alerte baby, die al snel meevolgde met zijn oogjes, vond ik.

De eerste gehoortesten

Na 1 week was er de gehoortest bij kind en gezin. Daar bleek dat hij op zijn linkeroor niets hoorde, en rechts was het toch ook niet zo denderend. Twee weken later, zelfde test, zelfde resultaat.

Twee dagen later zat ik al bij het revalidatiecentrum Stappie en op vier weken kreeg Ilai zijn eerste BERA-test. Ook daar een zelfde resultaat. De audioloog vroeg me of we al getest waren op CMV en al snel werd het vermoeden bevestigd dat Ilai tijdens de zwangerschap besmet was met CMV.

Drie maanden... een ziekenhuisopname dit keer, in Brugge. Hij zou onder volledige verdoving een nieuwe BERA-test krijgen en een eerste NMR van de hersenen. Het werd een extreem lange dag, een administratief foutje zorgde ervoor dat Ilai ruim 4 u te vroeg nuchter was. Ontelbaar veel keer heb ik met hem op de gang naar de vlinders gekeken. Een gang die we in de komende jaren wel nog een aantal keer gezien hebben. Als mama je baby verdoofd zien worden, vond ik het allerergst. Een pijn die je voelt en je jaren later nog steeds spontaan kan oproepen. Eentje door merg en been. De NMR toonde geen abnormale zaken. Problemen met gehoor kunnen ze hier echter niet mee opsporen. En opnieuw, een BERA met dezelfde resultaten: links volledig doof, rechts een verlies van +- 70 dB.

De eerste hoortoestellen

Op zijn vier maanden kreeg Ilai zijn eerste hoortoestellen aan beide kanten. We werden (en worden nog steeds) ongelofelijk goed ondersteund door Stappie en het gehoorcentrum. Er werden oorstukjes opgegeten, en in de crèche vond Ilai altijd extra leuke verstopplekken. Ondertussen kreeg Ilai al logo bij Stappie, en kwamen wij regelmatig bij het gehoorteam van AZ Sint Jan.

In april 2015 kwam de melding dat eenzijdige gehoorimplantatie aan het dove oortje terugbetaald zou kunnen worden onder bepaalde voorwaarden. Zo zitten wij in juni terug samen met de dokter en zijn team.

De operatie en de eerste fitting

Nu is het uitkijken naar 13/01/16. Opnieuw volledige verdoving, ondertussen zijn we het wel al wat gewoon (onderzoeken, buisjes die uitvallen...). Verdoving 5 of 6 op anderhalf jaar tijd, dat kan tellen. De operatie gaat vlot en de volgende dag gaat Ilai, gewapend met een mooie knuffel, mee naar huis. Een groot verband rond zijn hoofd.

Op 15/2 zijn we allemaal klaar voor de eerste fitting, die niet de spectaculaire beelden oplevert zoals je soms wel eens op filmpjes ziet. Nog een maand later schrijf ik een blog, over hoe goed Ilai het doet. Hij begint steeds vlotter te praten, krijgt richtingsgevoel voor geluid, en bloeit helemaal open. De fittingen gaan telkens vrij vlot. De audiologen in het ziekenhuis stellen ons steeds op ons gemak en hebben eindeloos geduld. Zelfs met de flinkste kerel die ze al ooit zagen, is dat wel eens nodig, een portie geduld, en creativiteit. De vele testings zijn vrij vermoeiend, en Ilai combineert dit ondertussen met 3 dagen 2 uur revalidatie (waar vooral logopedie, kinesitherapie en ergotherapie noodzakelijk is).

Klaar voor school

Ilai gaat ondertussen naar school en gaat twee a drie keer per week naar revalidatiecentrum Stappie en krijgt ondersteuning (GON). Nu gaan we jaarlijks naar de NKO-afdeling van het ziekenhuis voor een controle en een fitting. Hij draagt aan zijn dove oortje een cochleair implantaat en aan de rechter zijde een hoorapparaat.

Ondanks de grijze haren van verloren apparaatjes, papierwerk, een overvloed aan informatie, zijn wij enorm dankbaar. De audiologen, logopedisten en andere specialisten hebben ons steeds goed ondersteund en samen met ons naar oplossingen gezocht. Ilai is klaar voor het grote werk: het eerste leerjaar.