Het verhaal van Ilse

We zijn juli 2020. Niet te geloven dat het reeds een jaar geleden is dat ik nog volop zat te tobben of ik me al dan niet een CI zou laten aanmeten. Het was een rollercoaster van emoties met heel veel hoogtes en evenveel laagtes. Alhoewel ik me er terdege van bewust was dat mijn slechthorendheid me steeds meer in een sociaal isolement liet afglijden, ik heel veel kansen liet schieten en ik heel veel miste in het leven, overheerste de schrik voor het onbekende een beetje de hoop om terug beter te horen.

Ik had in mijn jaren van ‘doofheid’ natuurlijk wel gehoord over een cochleair implantaat, maar dat bleef toch steeds een beetje een-ver-van-mijn-bed show. Het was pas toen Dr. Lerut me er bij een eerder toevallige consultatie (de zoveelste oorontsteking door de oorstukjes van mijn hoorapparaten) op wees, hoe de toekomst  eventueel zou kunnen zijn met een CI. Ik had niets te verliezen.

Het ontstaan en de gevolgen van slechthorendheid

Mijn slechthorendheid dateert van 1989, ik was toen 18. Bij een operatie traden er complicaties op, de levensnoodzakelijk toegediende medicatie zorgde er voor dat mijn gehoor ernstig werd aangetast.
30 jaar heb ik me beholpen met steeds betere hoorapparaten, liplezen en wegmoffelen van het probleem. Wat niet weet, wat niet deert. Het waren soms wel eenzame jaren en een afhankelijk leven: het gevoel er niet bij te horen, feestjes vermijden, niet kunnen telefoneren, steeds beroep doen op mensen uit je nauwe omgeving. Op een gegeven moment stelde ik mezelf de vraag: hoe kon zo’n mondige, levenslustige tiener uitgroeien tot een bij momenten schuchter, mensenschuw en breekbaar vogeltje?

De grote stap: de CI operatie

Na deze zelfreflectie en veel wikken en wegen ben ik er dan toch voor gegaan. Ik vrees dat ik de maanden voor mijn operatie wel een veeleisend patiënt was, ik had een informatiehonger van jewelste.
De operatie werd gepland op 7 oktober 2019. Hoewel ik een grote schrik had voor de operatie zelf, vooral dan voor de eventuele complicaties, is deze voortreffelijk verlopen. Ik kan niet genoeg benadrukken dat het voltallige team betrokken bij de ingreep en de revalidatie achteraf, je als patiënt steunt en begeleidt. De operatie zelf wordt overal beschreven als weinig pijnlijk maar dat viel de eerste week wel een beetje tegen. Het slapen verliep moeilijk door het drukverband. Verder had ik ook last van duizeligheid, smaakverlies en gevoelloosheid van de tong. Maar eerlijk, hoe vervelend dit in het begin ook was, dit werd ook snel vergeten

Voor het eerst horen met een cochleair implantaat

De processor zelf werd een maand na de operatie aangesloten, dan begint het eigenlijke werk. Ik had mezelf reeds voorgenomen mijn uiterste best te doen en het maximum uit mijn implantaat te halen. Ik vertrok vol goede moed, spanning, verwachting en nieuwsgierigheid. Het allereerste moment is een wit/zwart-ervaring. Enerzijds een jubelmoment van “yes” er komt lawaai uit, anderzijds amai wat is me dat een chaos, wat hoor ik nu in feite. Piepjes, tuutjes, fluitjes, enkele klanken, enkele woordjes, een kakafonie van geluidjes. De eerste maanden heb ik wel een aantal keer getwijfeld of een CI bij mij überhaupt een goed idee was. Alles klonk zo ontstellend vreemd, precies alsof er een LP werd afgespeeld op een te hoog toerental.

Ik moet wel zeggen dat ik best wel een kritische persoon ben, en steeds het onderste uit de kan wil halen. Dit was met mijn CI ook zo. De therapie bood mij een zekere houvast, als ik nu terugblik welke oefeningetjes we in het begin deden (bv aantal lettergrepen aangeven) en waar ik nu zit (minimale woordparen) ben ik wel heel tevreden. Toch ben ik vele keren enorm gefrustreerd geweest toen het minder vlotte dan ik gehoopt had. Er werd mij op het hart gedrukt dat ik alles te snel en te goed wou en dat ik misschien iets te kritisch was voor mezelf. Bij elke fitting ging het volgens mij met muizenstapjes vooruit, in werkelijkheid bewezen testen dat ik ondertussen wel al een olifantenstap heb gezet.

Nu, juli 2020, ben ik ongeveer 8 maanden verder. Ik heb veel geoefend,  ook tijdens de coronacrisis. Jammer genoeg konden in deze periode de therapieën in Spermalie niet doorgaan en ook de consultaties in het AZ stonden on HOLD. Gelukkig is dit ondertussen terug opgestart, maar er is dus wel een pauze van 3 maanden in de professionele revalidatie geweest.

Wat heb ik tot op vandaag bereikt?

• Ik kan voor het eerst in 30 jaar zonder moeilijkheden telefoneren met een vast telefoontoestel.
• Luisteren naar muziek is een plezier (CI + hoortoestel geeft de beste klank)
• Natuurgeluiden maken mij happy (tot de vaststelling gekomen dat vogels enorm veel lawaai kunnen maken)
• Meer zelfvertrouwen gekregen (voordeur open doen als iemand aanbelt, babbeltje slaan met de buren)
• Soms begrijp ik vragen of opmerkingen zonder dat mensen mij aankijken

Er zijn wel nog zaken waarvan ik hoop dat ze op termijn zullen verbeteren:

• Telefoneren met smartphone
• TV zonder ondertiteling kunnen verstaan ( lukt soms bij uiterste concentratie)
• Gesprekken in groepen blijven moeilijk, maar hierop wil ik nog oefenen
• Communiceren met achtergrondlawaai (door de coronacrisis zijn er hiervoor wel weinig oefenkansen geweest)

Conclusie

Algemeen kan ik besluiten dat ik echt wel de juiste beslissing genomen heb om te kiezen voor een CI. Het resultaat dat ik tot op vandaag behaald heb is goed. Dat is zeker ook te danken aan enerzijds de processor meteen heel veel te dragen en anderzijds door heel veel te oefenen naast de vaste revalidatiesessies. Dit vraagt een serieuze inspanning van mezelf (en van mijn echtgenoot ), maar bij de laatste gehoortest waren de resultaten erg positief en ik ben ervan overtuigd dat dit deels te danken is aan het vele oefenen.